

“我对你的帮助感激不尽。”
一位癌症幸存者的这种感激之情让我感到惊讶,因为我不记得自己做过这样的事情。
几年前,这位年轻的专业人士因看了多位专家而痛苦不堪,他们的建议像五彩纸屑一样散落在她井然有序的生活中。在压力之下,她冷静而有条不紊。然而,最让我印象深刻的是她敏锐的提问。她为什么要做这么大的手术?基因检测的重要性何在?多少化疗才够?怎么能听到她的声音呢?
每个医生都知道在没有审查证据,更重要的是,没有审查当事人的情况下,要避免不必要的第二意见。我悄悄地发现这个计划过于激进,解释不清,但我只是敦促她明确回答她的问题,这些问题不仅是学术性的,而且是非常重要的。然后我交叉着手指。
现在,我把他们分开,因为她报告说,由于她的坚持,她做了一个小得多的手术。我非常清楚,通过接受教育、被赋予权力、不害怕挑战医生,她避免了潜在的伤害,这让我想起了我的普通病人,他们处于如此不利的地位、被剥夺了权力、疲惫不堪,以至于严重依赖“体制”来把事情做好。
在世界上最富有的国家之一,每个癌症患者都应该期待由优秀的临床医生提供公平的护理,这些临床医生有最好的证据。但是,患者住得离大都市癌症中心越远,他们在确诊后的五年内死亡的可能性就越大。除此之外,由于语言、土著和少数民族地位以及生活现实的限制,结果也存在差异。
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一个多文化的大国,有许多偏远的社区,很少有综合性的癌症中心,卫生知识贫乏,是如何做到这一点的?
最近发布的澳大利亚癌症计划是一个良好的开端。
顺便透露一下,我是澳大利亚癌症协会顾问委员会的成员,该委员会是制定该计划的政府机构。
支撑该计划的是六个战略目标。从广义上讲,它们涵盖了患者体验(从早期发现到临终)、劳动力能力(一个有能力、协调和综合的系统)和现代基础设施(利用技术、数字数据和人工智能)。未来2年、5年和10年的抱负、目标和行动。
国家癌症计划充满了好主意,但以下是我最喜欢的三个。
如果你被诊断患有癌症,一个直截了当的问题是:我得到了最好的治疗吗?对于那些治疗你的癌症的人,推论是:我是否提供了最好的治疗?
没有人指望病人知道科学和艺术之间的微妙相互作用,这些相互作用构成了治疗建议,但很少有人认识到,提出这些建议的医生也需要帮助才能跟上医学的快速发展。
癌症不是一种疾病,而是许多不同的疾病,取决于它的分子特征。
(这就是为什么你的肿瘤医生可能对你患“完全相同”癌症的邻居接受不同治疗不感兴趣的一个原因。)
每一个复杂的诊断都需要越来越细致入微的方法。在肿瘤学领域,“常规”在一瞬间就“过时”了。自从我获得资格以来,FDA已经批准了600多种癌症疗法。没有任何意图或纪律可以帮助医生吸收我们需要知道的所有信息。
最佳的护理路径,只要它们是活生生的文件,通过概述与癌症连续体的各个阶段有关的最佳实践,为双方提供了前进的道路。
每个癌症患者都应该知道这个(免费)资源,因为它可能是集中医患沟通的最佳方式。
该计划设想了一支“强大、敬业和有能力的工作队伍”,以应对不断上升的癌症发病率、日益复杂的护理和令人高兴的生存事实。这支劳动力队伍将是专业的、多样化的、多语言的、文化上合适的。我喜欢这个雄心,但如果代表医生和非医生的游说团体继续吹毛求疵,我担心它的成果。
我梦想中的癌症中心充满了护士和领航员,他们改变了我的生活,更重要的是,改变了我的病人的生活。
还有物理治疗师、职业治疗师、药剂师、社会工作者、心理学家和牧师,他们从不同的角度看待疾病。
在我的梦里,医生们更快乐,更有效率,因为他们把一些事情做得很好,而不是把很多事情做得很差或根本不做。
在任何卫生预算的相互竞争中,实现真正的多学科护理将需要哄骗、合作和妥协。
澳大利亚癌症计划预示着一个“组学”(基因组学)、数字技术和人工智能的时代。我们不能把它粉饰成未来主义。
新的平台将帮助更多的患者获得精准医疗,这是取得更好结果的关键。
事实上,现有的技术可以衡量我的病人不断变化的状况,并帮助我让他们远离紧急情况。
想象一下,如果被轻轻一推,就严重疾病进行更好的对话,减少过度调查,并认识到对某些患者来说,痴呆症比癌症诊断更重要。
癌症专家渴望做得更好,但如果没有一个先进和安全的系统来利用信息,我担心我们的护理将仍然是零敲碎打的。这就是为什么技术投资是必须的。
到85岁时,我们中有二分之一的人会被诊断出患有癌症,其余的人会感受到癌症的影响。如果你关心癌症,你应该关心一个为每一个受影响的人服务的计划。我请求你们阅读它,使用它,分享它。
同时,如果有人在听,请把我公立医院的打印机修好,让它每天都能工作,在我的办公桌上打印。我保证它会立即改善人们的生活,不需要十年计划。
Ranjana Srivastava是澳大利亚肿瘤学家、获奖作家和富布赖特学者。她的最新著作是《更好的死》