寻找一线希望:科克老师拒绝让运动神经元疾病击垮他

电脑作者 / 花爷 / 2025-06-30 19:00
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    如果被诊断患有运动神经元疾病(MND)有什么好处的话,Diarmuid Hickey说,那就是他学会了如何在每一天中找到希望。  自

  Finding silver linings: Cork teacher refuses to let motor neurone disease get him down

  如果被诊断患有运动神经元疾病(MND)有什么好处的话,Diarmuid Hickey说,那就是他学会了如何在每一天中找到希望。

  自从大约两年前他第一次注意到右手有问题以来,有很多人经历了一段艰难的旅程。

  他在这所已经工作了32年的学校担任副校长,周五是另一个充满希望的日子,这表明这是一段他和他的家人不会独自面对的旅程。

  在他的勇气和决心的鼓舞下,科克商学院的850名左右的学生和工作人员为爱尔兰运动神经元疾病协会(IMNDA)完成了为期一周的筹款活动,为该慈善机构筹集了超过3.6万欧元。

  Members of the Coachford College student council, Ellie Buckley, Aoife O'Leary and Sarah Jane O'Sullivan. who came up with the idea of Walk Cause You Can event.

  这是学生Ellie Buckley、Aoife O’leary和Sarah Jane O’sullivan的创意,由学生会组织,学校于上周一启动了“步行,你可以”倡议,目标是在学校人行道上走完1万圈——这是Diarmuid和老师Val Vaughan在新冠疫情期间在校园内帮助实施的一项户外运动项目。

  在令人难以置信的情感场景中,周五的全校活动达到了高潮,Diarmuid和他的妻子Báirbre以及他们的一些孩子都在观看。

  对于一个热爱物理学并教授物理学的人来说,与他的偶像之一、英国传奇物理学家斯蒂芬·霍金(Stephen Hawking)遭遇同样的命运,这是一个残酷的讽刺。

  但现年56岁的戴尔穆德,是四个孩子的父亲,住在巴林科利格,他保持着敏锐的幽默感,并为他的新电动轮椅命名为“鹰”,以纪念霍金。

  他说:“我们把每一天都当它来的时候,让它尽可能的好。”

  每天都有新的挑战。这是国防部这头野兽的本性。一切都是为了找到一线希望,日复一日,周复一周,他们就在那里。

  “我们接受每天面对的牌,并承诺尽我们所能打好这张牌。”

  在他的盖尔足球和足球生涯结束后,Diarmuid开始跑步,并在新冠肺炎之前完成了20次马拉松比赛,但在2022年1月,他开始在使用指甲钳和衣服夹时出现右手困难,不久之后他发现右肩有些无力。

  Coachford College students and staff on the school walkway.

  他在3月份向他的全科医生帕特·李医生提到了这些问题,在他被转到特拉利的神经学家海伦娜·摩尔医生那里之前,他被送去做了检查,一切都证明是正确的。

  “就这样开始了我患痴呆症最艰难的几个月,”Diarmuid说。

  “谷歌医生成了我的伴侣,我的生活在确信(a)我得了ALS,这是精神病的高级版,(b)确信我是在灾难中,‘荒谬地’害怕谷歌医生的末日游戏。

  “焦虑一直是我生活的一部分,但在这段时间里,焦虑的程度上升到了新的高度。那是一段艰难的时期。”

  迪尔穆伊德和Báirbre第一次见到摩尔博士是在2022年5月下旬,几周后,他的右臂开始出现抽搐,抽搐可能是ALS的征兆,现在他的右臂变得更弱了。摩尔博士在他的左臂上也发现了一些。

  这对夫妇还没有把他们的担忧告诉家人或朋友,他们于7月回到特拉利,摩尔医生在那里确诊了ALS,这是一种最常见的MND——一种罕见的晚期神经退行性疾病。

  Diarmuid说这是“决定性的一天”。

  他说:“摩尔博士太棒了,是我喜欢的那种人:直接、诚实、见多识广、善解人意。”

  Báirbre和我在回家的路上在基拉尼停了下来,我们喝了一杯酒,宣布我们会一起解决这个问题,这只老狗还有生命。

  “在与他人分享这个消息之前,我们选择先自己接受诊断结果。那天,我的焦虑完全消失了,再也没有回来,我的大脑给了我一次休息的机会。”

  Diarmuid and family with students who too part in the fundraising walk.

  八月底,他们的大女儿从美国的J1旅行回来后,他们就和所有的孩子——26岁的科尔姆、23岁的西亚拉、20岁的艾比和16岁的艾拉——一起分享了这个毁灭性的消息。同时,拉布拉多犬Yoshi一直陪伴着他们。然后他们把这个消息告诉了大家庭。

  那年9月,Diarmuid回到了工作岗位,告诉了他的同事,并要求他们照常工作。

  “他们的默默支持是坚定不移的,没有任何尴尬,”他说。

  感谢学校校长áine-Máire Ní Fhaoláin的支持,Diarmuid决定继续工作,他意识到他的工作性质允许他做出选择,而不是每个患有MND的人都有这样的选择。

  Diarmuid继续担任副校长,并在右臂持续衰弱的情况下教六年级物理课。

  “对他们来说,唯一明显的变化是当我在2023年春假后回来时突然‘认定’自己是左撇子。他们泰然处之;没有什么能阻挡物理学生,”他打趣道。

  离开学校后,这家人努力让每一天都过得很好,不再把旅行放在长手指上,留下了将永远珍藏的美好回忆。

  去年夏天,Diarmuid发现病情严重恶化,尤其是背部。去年8月,他拄着拐杖回到学校,无法独自教学,后来他要求使用IMNDA提供的轮椅。

  The walk raised more than 27,000 for the Irish Motor Neurone Disease Association.

  他仍在工作,每六个月去一次埃斯林·瑞安教授在科克的诊所。他说,他得到了HSE理疗师、言语、语言和职业治疗师、公共卫生护士的大力支持,也得到了IMNDA的大力支持。

  但他也愿意为都柏林三一学院和博蒙特医院的研究团队提供帮助,这些团队由奥拉·哈迪曼教授领导。

  作为一个家庭,我们以自己的方式,在自己的时间里,在旅途中经历着所有的起起落落。这并不容易。没有正确的方法。

  “我们很幸运,全家都在爱尔兰,我们四个人住在巴林科利,两个人住在都柏林,但有时那些在都柏林的人可能会觉得很遥远。”

  “我自己的家就在附近的布拉尼,各方面都很棒。”

  他说,纽约洋基队(new york Yankees)棒球明星Lou Gehrig在上世纪30年代患有肌萎缩性侧索硬化症(ALS),这对他来说是一种鼓舞,他的名言是:“我可能会有一个糟糕的运气,但我有很多东西值得活下去。”

  他还从古希腊和罗马的斯多葛学派中找到灵感,他引用了爱比克泰德(Epictetus)的名言:“我建议在危机到来之前不要不开心”,以及塞内加(Seneca)的名言:“我无法逃避死亡,但至少我可以逃避对死亡的恐惧。”

  可以在这里向学校为IMNDA发起的“Walk Cause You Can”活动捐款。

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