

如果被诊断患有运动神经元疾病(MND)有什么好处的话,Diarmuid Hickey说,那就是他学会了如何在每一天中找到希望。
自从大约两年前他第一次注意到右手有问题以来,有很多人经历了一段艰难的旅程。
他在这所已经工作了32年的学校担任副校长,周五是另一个充满希望的日子,这表明这是一段他和他的家人不会独自面对的旅程。
在他的勇气和决心的鼓舞下,科克商学院的850名左右的学生和工作人员为爱尔兰运动神经元疾病协会(IMNDA)完成了为期一周的筹款活动,为该慈善机构筹集了超过3.6万欧元。

这是学生Ellie Buckley、Aoife O’leary和Sarah Jane O’sullivan的创意,由学生会组织,学校于上周一启动了“步行,你可以”倡议,目标是在学校人行道上走完1万圈——这是Diarmuid和老师Val Vaughan在新冠疫情期间在校园内帮助实施的一项户外运动项目。
在令人难以置信的情感场景中,周五的全校活动达到了高潮,Diarmuid和他的妻子Báirbre以及他们的一些孩子都在观看。
对于一个热爱物理学并教授物理学的人来说,与他的偶像之一、英国传奇物理学家斯蒂芬·霍金(Stephen Hawking)遭遇同样的命运,这是一个残酷的讽刺。
但现年56岁的戴尔穆德,是四个孩子的父亲,住在巴林科利格,他保持着敏锐的幽默感,并为他的新电动轮椅命名为“鹰”,以纪念霍金。
他说:“我们把每一天都当它来的时候,让它尽可能的好。”
每天都有新的挑战。这是国防部这头野兽的本性。一切都是为了找到一线希望,日复一日,周复一周,他们就在那里。
“我们接受每天面对的牌,并承诺尽我们所能打好这张牌。”
在他的盖尔足球和足球生涯结束后,Diarmuid开始跑步,并在新冠肺炎之前完成了20次马拉松比赛,但在2022年1月,他开始在使用指甲钳和衣服夹时出现右手困难,不久之后他发现右肩有些无力。

他在3月份向他的全科医生帕特·李医生提到了这些问题,在他被转到特拉利的神经学家海伦娜·摩尔医生那里之前,他被送去做了检查,一切都证明是正确的。
“就这样开始了我患痴呆症最艰难的几个月,”Diarmuid说。
“谷歌医生成了我的伴侣,我的生活在确信(a)我得了ALS,这是精神病的高级版,(b)确信我是在灾难中,‘荒谬地’害怕谷歌医生的末日游戏。
“焦虑一直是我生活的一部分,但在这段时间里,焦虑的程度上升到了新的高度。那是一段艰难的时期。”
迪尔穆伊德和Báirbre第一次见到摩尔博士是在2022年5月下旬,几周后,他的右臂开始出现抽搐,抽搐可能是ALS的征兆,现在他的右臂变得更弱了。摩尔博士在他的左臂上也发现了一些。
这对夫妇还没有把他们的担忧告诉家人或朋友,他们于7月回到特拉利,摩尔医生在那里确诊了ALS,这是一种最常见的MND——一种罕见的晚期神经退行性疾病。
Diarmuid说这是“决定性的一天”。
他说:“摩尔博士太棒了,是我喜欢的那种人:直接、诚实、见多识广、善解人意。”
Báirbre和我在回家的路上在基拉尼停了下来,我们喝了一杯酒,宣布我们会一起解决这个问题,这只老狗还有生命。
“在与他人分享这个消息之前,我们选择先自己接受诊断结果。那天,我的焦虑完全消失了,再也没有回来,我的大脑给了我一次休息的机会。”

八月底,他们的大女儿从美国的J1旅行回来后,他们就和所有的孩子——26岁的科尔姆、23岁的西亚拉、20岁的艾比和16岁的艾拉——一起分享了这个毁灭性的消息。同时,拉布拉多犬Yoshi一直陪伴着他们。然后他们把这个消息告诉了大家庭。
那年9月,Diarmuid回到了工作岗位,告诉了他的同事,并要求他们照常工作。
“他们的默默支持是坚定不移的,没有任何尴尬,”他说。
感谢学校校长áine-Máire Ní Fhaoláin的支持,Diarmuid决定继续工作,他意识到他的工作性质允许他做出选择,而不是每个患有MND的人都有这样的选择。
Diarmuid继续担任副校长,并在右臂持续衰弱的情况下教六年级物理课。
“对他们来说,唯一明显的变化是当我在2023年春假后回来时突然‘认定’自己是左撇子。他们泰然处之;没有什么能阻挡物理学生,”他打趣道。
离开学校后,这家人努力让每一天都过得很好,不再把旅行放在长手指上,留下了将永远珍藏的美好回忆。
去年夏天,Diarmuid发现病情严重恶化,尤其是背部。去年8月,他拄着拐杖回到学校,无法独自教学,后来他要求使用IMNDA提供的轮椅。

他仍在工作,每六个月去一次埃斯林·瑞安教授在科克的诊所。他说,他得到了HSE理疗师、言语、语言和职业治疗师、公共卫生护士的大力支持,也得到了IMNDA的大力支持。
但他也愿意为都柏林三一学院和博蒙特医院的研究团队提供帮助,这些团队由奥拉·哈迪曼教授领导。
作为一个家庭,我们以自己的方式,在自己的时间里,在旅途中经历着所有的起起落落。这并不容易。没有正确的方法。
“我们很幸运,全家都在爱尔兰,我们四个人住在巴林科利,两个人住在都柏林,但有时那些在都柏林的人可能会觉得很遥远。”
“我自己的家就在附近的布拉尼,各方面都很棒。”
他说,纽约洋基队(new york Yankees)棒球明星Lou Gehrig在上世纪30年代患有肌萎缩性侧索硬化症(ALS),这对他来说是一种鼓舞,他的名言是:“我可能会有一个糟糕的运气,但我有很多东西值得活下去。”
他还从古希腊和罗马的斯多葛学派中找到灵感,他引用了爱比克泰德(Epictetus)的名言:“我建议在危机到来之前不要不开心”,以及塞内加(Seneca)的名言:“我无法逃避死亡,但至少我可以逃避对死亡的恐惧。”
可以在这里向学校为IMNDA发起的“Walk Cause You Can”活动捐款。
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