6月19日是世界镰状细胞日，这是一个一年一度的活动，旨在提高人们对镰状细胞病的认识。
这种疾病是一种遗传性血液疾病，其特征是红细胞中的血红蛋白异常，称为血红蛋白S。
联合国于2008年正式承认这一天，以引起全球对该疾病及其对患者的影响的关注，以及对研究、治疗选择和支持的需求。
以下是世界镰状细胞日的主要目标:
提高意识
这包括对公众和卫生保健专业人员进行镰状细胞病、其症状及其对患者、家庭和社区的影响的教育。
许多人，包括保健专业人员，对镰状细胞病缺乏足够的知识。
提高认识有助于增进对这种疾病的了解。公众意识可导致更早诊断和更好地管理疾病，从而减少并发症并改善受影响者的生活质量。
减少耻辱和歧视
由于对镰状细胞病缺乏了解，镰状细胞病患者经常面临社会耻辱和歧视。
提高认识运动有助于消除神话和误解，促进为镰状细胞患者提供更具包容性和支持性的环境。
鼓励早期诊断和治疗
早期诊断对于有效管理镰状细胞病至关重要。通过教育家长、社区和卫生保健提供者，世界镰状细胞日可以促进新生儿筛查和早期干预，从而预防严重并发症并改善长期预后。
倡导更好的医疗保健和资源
强调镰状细胞患者面临的挑战可以鼓励决策者和医疗保健提供者将更多资源分配给研究、治疗和支持服务。
宣传工作可以改善获得优质保健、基本药物和综合护理方案的机会。
促进研究发展
鼓励对研究的投资可以帮助开发更好的治疗方法，并最终治愈镰状细胞病。
提高认识可以推动为旨在开发新疗法和可能找到治愈镰状细胞病的方法的研究提供资金支持。
研究进展可以带来创新疗法，改善患者的预后和生活质量。
提供支持和社区
世界镰状细胞日可以在受镰状细胞病影响的个人、其家人和支持者之间培养社区意识和团结。它提供了一个分享经验、资源和支持的机会。社区活动和支持团体可以为那些应对疾病挑战的人提供情感和实际帮助。
强调全球卫生差距
镰状细胞病对非洲人、地中海人、中东人、拉丁美洲人和印度人的影响尤为严重。世界镰状细胞病日引起人们对这些卫生不平等现象的关注，并强调全球卫生公平的必要性。
世卫组织鼓励开展国际合作，处理这一疾病并支持全世界受影响的人口。
通过解决这些不同的问题，世界镰状细胞日在改善镰状细胞病患者的生活和推动全球防治这一严重遗传健康状况方面发挥着至关重要的作用。
世界镰状细胞日的活动包括教育运动、献血运动、社区活动和社会媒体倡议，旨在传播信息和促进对受该疾病影响者的支持。
在今年的WSCD上，你真的很忙。早上，我被邀请到一家在线电视台，SRTV，谈论镰状细胞及其所有后果。我谈到了喝水和吃水果和蔬菜的重要性。
我们还讨论了呼吁尼日利亚政府帮助有新生儿被诊断患有这种疾病的家庭。
如果你想听我的采访，它已经被上传到YouTube上。搜索SRTV电视，看看他们在2024年6月19日的直播。
那天下午晚些时候，我去了医院，因为他们也在医院前面举办了一个宣传日，就在接待区之后。
我遇到了护士，我已经知道了我的病情，我们聊了起来，我帮助路人交谈，他们看着桌子上的传单，想要巧克力、饼干和蛋糕片。
我遇到了一对70多岁的老年夫妇，他们患有镰状细胞，这是我一天中最重要的事情。
当我遇到患有SCD的老年人时，我觉得这很鼓舞人心，因为我知道他们可能经历了很多，而他们仍然站在这里。
护士长不认识他们，对我来说，这意味着他们没有被送进医院是对的。
我和他们谈了很长时间，当我要告别的时候，他们给我讲了很多他们知道的知识，以及他们如何保持健康，远离医院。
我离开了他们的公司，留下了深刻的印象，我的脑子里嗡嗡作响，他们告诉我的一切，我都写了下来。
今后我将对我所听到的内容进行研究。
当然，我们交换了电话号码，从那以后一直保持联系。
在不久的将来，我将把从他们那里获得的知识传授给他们。
下次见
如果您想与我联系镰状细胞，请通过我的电子邮件地址:[email protected]。看看我的博客:https://www.dailylivingwithsicklecell.com/。我关于镰状细胞的书，“如何与镰状细胞一起生活”，以及我的其他书籍都可以在www.amazon.com上购买。陀拉Dehinde
