一位母亲告诉我们，在他们的小女儿去世三年后，她的家庭“彻底破碎了”。
伊莎贝尔·库珀于周四凌晨不幸去世，不到一年前，她被诊断出与她的兄弟亚历山大患有同样罕见的遗传性疾病。他在2021年节礼日“有点不舒服”后突然去世，当时他只有三岁。
妈妈艾米丽·库珀博士是普雷斯顿中央兰开夏大学的讲师，她在X上写道:“我们非常悲痛地告诉大家，我们美丽的伊莎贝尔在今天凌晨去世了。我们完全崩溃了。然而，我们希望大家不要去想她的死，而是像她那样无畏、快乐、自发地生活，以此来纪念她。”
近两年来，在几乎没有任何异常迹象的情况下，亚历山大的死都是“无法解释的”。这个三岁的孩子前一天庆祝了圣诞节，他来自兰开斯特的家人告诉他，他过得非常好。
圣诞节那天，他一直在拆礼物，还和当时两岁的弟弟弗烈特跟着蒙面歌手跳舞。但第二天，艾米丽带着弗雷迪散步，回到家时发现屋外有急救服务，威尔士在线报道。
亚历山大被送往医院，但当晚晚些时候死亡。在他死后，他的父母开始为英国儿童不明原因猝死慈善机构提高公众意识。在医生发现亚历山大患有一种罕见的遗传疾病PPA2突变之前，他的家人对他的死亡原因一直没有答案，他的母亲和父亲达伦·鲍斯(Darren Bowes)都是携带者。令人心碎的是，这意味着他们的另外三个孩子也有患这种疾病的风险。
艾米丽当时怀孕了，经过检查，弗雷迪和他们当时未出生的女儿都没有患这种疾病，但伊莎贝尔受到了影响。去年12月，她在X上写道:“目前一切都很不确定，而且是新的，我们只能观察和等待。
“幸运的是，到目前为止，她没有任何症状，我们被告知，遗传了这种疾病的家庭的孩子受到的影响非常不同。我们只能希望她能成为那些基本上过着正常生活的人之一。”这家人收到了一个除颤器，以防她突发心脏病，他们告诉家人他们是如何“掌握了这些知识”，这意味着他们可以做一些事情来帮助保护她，包括滴酒不喝、不吃醋以及任何胃病。
艾米丽补充道:“最重要的是，我们只需要尽可能地给她一个快乐和正常的生活，让每一天都顺其自然，我们会这样做的。”感激你和你的孩子们健康快乐的每一天。我们都很清楚这有多重要。请学习心肺复苏术和如何使用除颤器。你也许能救一个像亚历山大那样的人。”
艾米丽后来在社交媒体网站上写道，虽然她自己也被焦虑所困扰，但伊莎贝尔“仍然是那个厚脸皮、勇敢、健康、快乐的女孩”。她补充说:“对她来说，一切都没有改变，所以我们必须尽量让她的生活保持平静和正常。”
