简单地说，我的身体不喜欢站着。
完全是随机的——通常是当我从椅子上站起来太快，或者站得太久的时候——我就会晕倒。
它被称为晕厥——当你昏倒，并在短时间内失去意识。对我来说，这是由我的疾病——埃勒斯·丹洛斯综合症——引起的自主神经功能障碍引起的。
这意味着公共交通和旅行对我来说很困难。我需要个座位，不然我会晕过去，严重受伤的。
它甚至可能是致命的。
不过，似乎没有多少人关心我这种看不见的疾病——尤其是我的通勤同伴和运输公司。
对我来说，这是一场与偏见的持久战，因为我的身体状况不允许我静止不动。
事实上，因此，我尽量避免身体上的旅行。
我的病是遗传性的——我一出生就有，但直到2015年1月才被诊断出来，当时我41岁。
从晕厥开始，我就一直偏头痛，在我丈夫生日的前一天，我突然昏倒了。
最后，我在医院住了一个星期，在那里我接受了癫痫药物治疗——但我仍然头痛难忍，而且毫无原因地昏倒了。
我吓坏了，因为我不知道发生了什么事。有一次，我确信自己得了脑瘤。
那年十月，我被诊断出患有EDS和关节过度活动综合症。我接受了自主神经测试，包括一个倾斜台，用来探索晕厥的潜在原因。倾斜的桌子让我在30秒内失去了意识，我的血压降到了50/28。
我的生活永远地改变了。
从那以后的八年里，我最长没有晕厥的时间是六周。有时，我可以在一天晕倒三次。
我不得不花毕生积蓄扩建了楼下的卧室和浴室，因为我曾在楼梯上晕倒受伤。
今天，我需要使用残疾人厕所，因为普通的女厕太窄了，我使用不安全，因为我可能会晕倒，撞到头。但是我看起来很“正常”，可以这么说，人们经常觉得有必要问我为什么要用它们。
他们不知道我一直生活在风险评估中。无论我走到哪里，无论我做什么，我都在不断地评估。
医生不确定是什么引发了头痛和晕厥，也不确定如何治疗，但我认为这可能与我在第一次发作前六个月安装的线圈有关。
后来我把它切除了，但不幸的是，当我来月经的时候，这种塌陷变得更严重了。
最糟糕的是，我也不知道自己什么时候要晕倒。它突然出现了。正因为如此，我现在不得不在家工作，作为Streetworks的经理。
我很自豪我还在工作，我和同事们一起参加了一些活动，提高人们对我的病情的认识，试图把任何耻辱降到最低。
不过，去医院看病并不容易。
几周前，我不得不去伦敦一家医院做倾斜台和心脏检查。我决定从利格拉夫火车站出发，坐50分钟的车——从我家出发10分钟——直达伦敦桥，医院就在对面。我丈夫以前开车送过我，但由于交通堵塞，有一次花了四个小时。
在我预定火车票之前，我查看了当地火车站的残疾人无障碍设施，并震惊地发现那里只能通过金属楼梯进入。它们对我来说是最危险的通道，如果我倒下了，就会有生命危险。
我可能会死。
然后，我想我应该试试卢顿镇火车站，但这是一个残疾人无法前往伦敦的火车站。
所以，我不得不在附近所有的车站找一个方便的，找到了哈彭登，离我12英里远，有电梯，但最近的一个对我的情况来说风险最小。
然后我去全国铁路卡网站申请残疾人铁路卡，惊讶地发现我没有达到标准，因为我没有获得残疾福利。
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最后，在我第一次去医院的时候，我登上了火车，但因为我必须一直有人陪着，所以我丈夫和我在一起。我本来打算坐在地板上，因为火车已经满员了，我不想为了坐下而开始解释我的情况，但幸运的是，一位好心的乘客给了我一个座位。
第二次去医院的时候，我在网上发现我可以请求帮助，以便在火车上找个座位。但当我去的时候，列车员大声地向火车上的每个人解释说，我生病了。人们低声嘟囔着抱怨。
就好像他们不相信我——而且想让我证明这一点。我突然大哭起来。
当我到达约会地点时，我感到筋疲力尽。沮丧、羞辱、羞愧——这让我讨厌再去旅行。这让我想呆在家里，躲起来。
我可以诚实地说，带着这种残疾生活很艰难，我不得不在很多方面适应我的生活。为了应对精神创伤，我甚至加倍服用抗抑郁药，但因为我的残疾不为人所知而从陌生人那里得到的偏见是最难忍受的。
我选择在我还能走路的时候走路，但我想要一个安全、方便、没有耻辱感的环境，让我能够独立——包括在旅行的时候。
火车公司在照顾我们这些有有形和无形残疾的人方面做得不够——通勤者让残疾人的耻辱影响了他们的判断。
即使有人有生命危险。
因此，我与Thameslink举行了一次会议，试图提高人们对无障碍列车和所有人旅行需求的认识。他们采纳了我的反馈意见。
我希望每个人都能有方便的火车站。我也希望社会能理解，你不知道别人在外表上经历了什么，只要善良就好。
我已经被人们的评判羞辱和困扰过很多次了。没有耻辱和羞辱，生活在这种情况下已经够艰难的了。
人们可能看起来完全健康，但内心可能有很多东西。
跟埃米·哈里森·韦斯特说的
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