残疾人已经厌倦了因为我们的需要而感到羞耻

护肤作者 / 花爷 / 2025-02-27 20:29
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      童年时的照片,令人尴尬的发型和可疑的着装。  从与家人和朋友合影时露出俗气笑容的孩子,到穿着奇装异服吹灭生日

  

  Sam Renke in a wheelchair looking directly into the camera

  童年时的照片,令人尴尬的发型和可疑的着装。

  从与家人和朋友合影时露出俗气笑容的孩子,到穿着奇装异服吹灭生日蛋糕上的蜡烛。

  自11月16日至12月16日“残疾历史月”开始以来,这就是我最近在社交媒体上关注的话题。当时,一群聋人、残疾人和神经分化者纷纷发帖,呼应今年的主题:残疾、儿童和青年。

  在不经意的旁观者看来,这些照片似乎只是“正常”的孩子在做孩子们该做的事,享受他们的童年。但从表面上看,每幅画都有一个故事。

  照片上的许多宣传文字讲述了一个令人心碎的现实:在一个不适合像我们这样的孩子的世界里,残疾儿童的成长令人心碎。这个世界让我们觉得自己是一种负担,或是需要解决的问题。

  这让我意识到,我一直对自己的残疾感到羞耻——这是由非残疾人世界投射在我身上的,贯穿了我的一生。

  在很大程度上,我有一个快乐的童年,作为一个患有成骨不全症的人,这是一种罕见的遗传疾病,这意味着我的身材娇小,所以我整天坐轮椅。我的身体不产生一型胶原蛋白,而一型胶原蛋白会导致许多健康并发症,包括疲劳、听力丧失、静脉衰弱和呼吸问题。

  尽管面临着这些挑战,我还是有了一个栖身之所,一条叫泰莎的宠物狗,一个最好的朋友(30年来,他仍然是我的犯罪伙伴!),还有父母,他们尽最大努力让我得到稳定的成长。

  然而,作为一个孩子,我肩负着整个世界的重担——尤其是当我为自己的残疾和需要照顾而感到羞耻的时候。

  例如,除了由于缺乏胶原蛋白而导致的多处骨折外,我还会因为肠道不够强壮而难以上厕所。所以我必须定期服用栓剂,痛苦地坐在便盆上。这是一种折磨。

  我还记得早在三岁时就便秘的痛苦。很快,我就把上厕所和恐惧和痛苦联系在一起了。我坐在那里左右摇晃,内心爆发。

  我妈妈经常问我:“萨曼莎,你要上厕所吗?”我使劲摇头回答“不”,但过去的创伤让我不敢上厕所。

  站台是地铁公司的家。英国的第一人称和观点文章,致力于为媒体中未被倾听和未被代表的声音提供一个平台。

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  有一段记忆似乎在我脑海中根深蒂固,那是我四岁左右的时候。那时,我每周会去几次当地的儿童发展中心——我想这相当于我的学前班。

  大家都说,这是我第一次脱离父母的照顾获得独立。

  有一次,我在儿童发展中心出了意外。一个看门人注意到我弄脏了自己,赶紧把我带到浴室。当她脱掉我的尿布时,她斥责我说:“你为什么不告诉别人你要上厕所?””

  她的话既不温柔,也不亲切,甚至她给我清洗的动作——在我的脑海里——也显得很激动。我躺在地上看着天花板,直到今天,我还能在脑海中看到屋顶的瓦片和灰色的内部。

  在那一刻,我感到羞愧,就像一个负担。我开始明白这是我的错,因为我应该早点告诉他们。从那时起,这些感觉就一直在我的脑海中浮现。

  这是我可以与你们分享的许多故事中的一个,在这些故事中,有能力和特权的世界让我感到自己不如别人。在那里,我的需求和缺陷被当作武器来对付我,我对自己身份中美丽的一部分感到非常羞耻。

  另一件事发生在我上小学的时候,我曾经用过一把亮红色的电动椅,上面有一个蓬松的棕色座套——它是所有轮椅中神奇的兰博基尼。暑假期间,它会留在学校,因为我家里有一台单独的手动设备。

  但有一次,学校破门而入,轮椅遭到破坏,包括被喷漆和在上面大便。那时我大概七、八岁,但我感到非常脆弱,残疾带来的羞耻感不断上升。

  现在,作为一个成年人,我可以通过每周一次的心理治疗来改善我的心理健康,我正在慢慢地学会爱自己。我正试图摆脱这种内在的残疾歧视,它以一种阴险的方式极大地影响了我的自我价值,它几乎渗透到我所做的每一件事和我建立的每一段关系中——即使是现在。

  羞耻和残疾是如此普遍地联系在一起,却很少被讨论,因为它变得如此内化,以至于个人觉得好像是他们自己带来的。

  现在,37岁的我可以说,我为自己的残疾身份感到骄傲,不会改变我的任何东西(好吧,也许是稍微大一点的胸部!)

  那么需要改变什么呢?首先,我们需要停止在像“儿童需要”这样的活动中播放酷玩乐队的《Fix You》这样的歌曲!残疾的孩子不需要被修复——他们本来的样子就很完美。

  最重要的是,我们需要教育护理人员了解他们自己与残疾有关的无意识偏见,这样残疾人就可以在一个敏感的环境中得到他们需要的支持。

  因此,让我们拥抱今年残疾历史月的主题,共同努力,确保残疾儿童不必面对这种耻辱,而是在他们的个性中感受到爱、保护和自豪。

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