

大约五年前,一家非营利性的团体之家计划在纽约州的威彻斯特县开业,该团体之家可以容纳六名患有智力和发育障碍(IDD)的年轻人。随着团体之家的关闭和等待名单的增加,这个新房子是一个罕见的成功故事,在这里,这些人可以在一个安全和支持的环境中茁壮成长。对于那些极度担心自己的孩子将在哪里度过余生的年迈父母来说,这也是一座希望的灯塔。
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尽管来自富裕社区的强烈反对,往往带有邻避主义的色彩,房子还是被清理出来开放了。但它随后面临着一个更具挑战性的问题:雇用直接支持专业人员(dsp),这些人为有发育障碍的人提供必要的支持。这些训练有素的护理人员在全州范围内严重短缺,已经达到了危机的程度,影响了无数人,这意味着养老院没有满员开放。直到今天,它仍然无法容纳所有六名居民。
dsp是国家直接护理工作者部门的一部分,为各种环境中的个人提供重要支持。他们协助日常生活技能,监督娱乐和教育活动,购物,烹饪,管理药物,管理行为等等。这是一份艰难但回报极高的工作,由敬业的专业人士担任,但许多人正在退出,潜在的新员工也选择退出,因为这份工作无法支付维持生活的工资。
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纽约州2024-25财政年度预算未能改变这一点。事实上,它实际上是在给dsp减薪。
尽管是发育性残疾护理经济的支柱,但许多残疾人护理人员的起薪很低,每小时只有16.13美元,他们经常加班两倍或三倍以维持生计,而且有色人种女性的比例不成比例。倡导者、盟友和少数直言不讳的立法者争取在预算中包括3.2%的生活费用调整(COLA),因为他们知道大部分(如果不是全部的话)都将用于非营利机构的代理成本,以及关键的4000美元工资增长,直接用于dsp的年收入。相反,预算分配了2.8%的COLA,这甚至不包括通货膨胀,也没有增加工资。
州长知道这些数字。国家资金的长期短缺导致非营利机构无法提供有竞争力的工资来招聘和留住员工,而这些机构为该州85%的发育性残疾需求提供服务。这导致了31%的人员流动率,全州有近2万个职位空缺。非营利性供应商的周转成本已经上升到每年1亿美元以上。
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那些与发育障碍患者没有个人联系的人往往会忽视这一人群所面临的挑战。这是一个错误。据美国疾病控制与预防中心称,越来越多的儿童被诊断出患有这些问题,包括那些被诊断患有自闭症谱系障碍的儿童。目前,在全国范围内,每35名儿童中就有1名患有发育性残疾。
近40年前,该州关闭了威洛布鲁克州立学校(Willowbrook state School),这是一个臭名昭著的蛇坑,对残疾儿童和成人的忽视和虐待,最重要的是,剥夺了他们的尊严和人权。如今,回归这种令人痛心的制度储备的条件已经成熟。
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虽然纽约州的立法会议已于6月6日结束,但州长霍赫尔可以召集议员们回奥尔巴尼参加特别立法会议。我们仍有时间纠正这一弱势群体的需求并确定其优先次序。DSP问题只是一个社区的冰山一角,这个社区的需求历来被搁置或忽视。Hochul知事现在必须采取行动。
罗伯塔·伯恩斯坦(Roberta Bernstein)是发育性残疾新闻网站The Boost的编辑;希瑟·阿什·巴勒斯是AutismUp的宣传主任,也是纽约发育性残疾联盟(NYADD)的联合负责人